Cómo una mujer no dejó que una condición médica le impidiera viajar en 2026

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Conoce la historia de Staci: viajar con desafíos únicos

Publicado: 26/5/2025

Conocí a Staci por primera vez en uno de mis encuentros en la ciudad de Nueva York. Ella quería agradecerme por ayudarla a viajar por el mundo.

Verás, para ella no es tan simple como subir a un avión y partir. Staci nació con una condición genética poco común que la dejó sorda, con dedos y mandíbula fusionados, y con varios problemas médicos. Decidida a no quedarse al margen, Staci ha trabajado duro para superar los obstáculos y hacer realidad sus sueños de viajar.

Así que, sin más preámbulos, ¡les presento a Staci!

Nomadic Matt: ¡Hola, Staci! Cuéntanos un poco sobre ti.

Staci: Mi nombre es Staci, tengo 28 años y vivo en una ciudad pequeña. Tengo el síndrome de Nager, una condición genética muy rara en la que nací con mandíbula y codos fusionados, cuatro dedos y sordera, entre otros datos curiosos. He tenido muchas cirugías para corregir varios problemas y mejorar mi calidad de vida.

Nací en Seattle y a los diez años me mudé a un pueblo muy rural en Nueva York. Siempre me han gustado los idiomas y las diferentes culturas.

A pesar de ser sorda, sobresalí en español desde muy joven, incluso más que mis compañeros de tercer grado, porque me resultaba divertido y desafiante. También me apasionan la historia y el arte, y eso me llevó a obtener una licenciatura en historia del arte y museografía.

Me gusta todo lo que me desafía y odio quedarme estancada.

¿Cómo empezó tu interés por viajar?

De pequeña, mi familia hacía viajes por Estados Unidos, pero no fue hasta mi último año en una escuela para sordos que viajé a Italia y Grecia con mis clases de último año y de tercer año de secundaria.

Allí, experimenté por primera vez lo que es viajar, aunque me sentí limitada por los acompañantes y el itinerario. Pero fue suficiente para que quisiera más. Me enganché a la idea de la libertad.

En 2010, tenía planificado ir a Montreal con una amiga en las vacaciones de primavera, pero ella tuvo que cancelar. Decidí seguir adelante y experimenté la libertad de viajar sola: podía hacer lo que quisiera sin planes fijos. Me encantó.

En marzo de 2011, partí hacia Alemania, comenzando un viaje que duró varios meses por Europa. No le conté a mi familia durante unas semanas porque no quería que me disuadieran o que me obligaran a quedarme en casa.

Exploré Alemania, Austria, Eslovenia, Croacia, Bosnia y Serbia.

Me enamoré de Belgrado y me quedé allí dos meses hasta que tuve que regresar en agosto por una fractura en el brazo.

En 2012, viajé a Nicaragua en vacaciones de primavera, mi primer contacto con América Latina, y supe que quería aprender más español.

Luego, en 2013 y 2014, visité México, que rápidamente se convirtió en mi país favorito y donde quiero vivir en el futuro. Sentí una conexión especial y pude ser tan independiente como deseaba.

Allí también era fácil conseguir mi comida especial en supermercados grandes, aunque era más cara que la comida local. En 2015, viajé a Ecuador en vacaciones de primavera, y en 2016, encontré un vuelo barato a Islandia, donde ver las auroras boreales fue lo más destacado de mi semana allí.

En 2017, celebré mi cumpleaños en Filipinas, mi primer país en Asia. Recientemente, pasé un mes en México visitando amigos y viviendo como un local.

¿Cuál ha sido la mayor lección que has aprendido?

El presupuesto. En mi primer gran viaje, no tenía idea de cómo administrar bien mi dinero y gasté demasiado. Ahora, he mejorado en ese aspecto, aunque todavía tengo dificultades. Por ejemplo, mi madre tuvo que ayudarme con un vuelo doméstico en Islandia de 130 dólares porque era terrible gestionando mi dinero.

Otra dificultad es el sobreempacar. Aunque intento llevar solo ropa para una semana, siempre llevo demasiadas prendas, además de varias botellas de mi comida especial.

¿Cómo solucionaste estos errores y en qué has mejorado?

En cuanto al presupuesto, aprendí que necesito más dinero del que pensaba, así que empecé a ahorrar más. Ahora, también elijo lugares económicos en general y, si mis planes originales fallan, tengo planes alternativos para no gastar de más o tener que pedir prestado. He mejorado en el manejo del dinero, aunque todavía cometo errores.

Sobre el tema de empacar, intento limitarme a 3 o 4 pantalones y varias prendas, pero todavía tiendo a llevar demasiadas camisetas. Como soy baja, muchas de mis prendas son pequeñas, lo que facilita sobrecargar mi mochila. Trato de llevar solo dos pares de zapatos, además de chanclas, pero mis botas impermeables favoritas ocupan mucho espacio cuando no las uso. Relleno mis zapatos con calcetines y siempre enrollo mi ropa para optimizar espacio.

Como suelo comprar cosas mientras viajo, trato de no empacar demasiado, pero termino con una mochila más pesada al regresar. La primera vez que estuve en Europa, envié cosas a casa porque mi mochila se llenaba con regalos y ropa de clima frío que ya no necesitaba en lugares cálidos.

Ahora, me pongo varias capas si voy a un lugar más frío.

¿Qué recursos existen para viajeros sordos?

Seek the World de Calvin Young es un buen recurso para viajeros sordos, ya que él también es sordo. Tiene una página activa en Facebook donde muestra diferentes señas y signos de varios países. También comparte enlaces a otros recursos útiles que fomentan que más personas sordas puedan viajar.

Otra opción es No Barriers de Joel Barish, quien publica vlogs en los que conoce a personas sordas en diferentes países y les pregunta sobre su trabajo y vida. Además, es fundador de DeafNation, una organización centrada en el idioma, la cultura y el orgullo de la comunidad sorda.

¿Cómo te comunicas si el lenguaje de señas varía en cada país?

Siempre llevo mi teléfono, pero también llevo un cuaderno en mi bolso para escribir cuando usar el teléfono no es conveniente (por seguridad o si no tiene batería). Existe el lenguaje de señas internacional, pero no lo manejo, aunque sí sé un poco de la lengua de señas mexicana. Antes podía hablar, pero una complicación médica me impidió hacerlo por ahora. Soy muy mala leyendo los labios y, aunque uso audífonos, prefiero escribir las cosas.

¿Cómo manejas tu alimentación con la mandíbula fusionada?

El síndrome de Nager dificulta comer. Hace poco, me operaron para abrirme la mandíbula, fue la primera cirugía exitosa para eso; sin embargo, todavía no puedo comer alimentos sólidos porque necesito terapia para que los músculos inactivos vuelvan a funcionar y otros tratamientos médicos.

Todos los desafíos relacionados con mi alimentación. Es fácil quedarme sin comida, y no puedo llevar muchas cajas o botellas porque viajo sola y eso superaría el peso permitido en los vuelos. En Europa y otros países, no siempre encuentro mi comida especial, lo que limita mi nutrición. Las sopas no me llenan, y los batidos o licuados tampoco son una opción, porque perder peso sería muy peligroso para mí.

También, puedo atragantarme con pequeños trozos de comida, así que no puedo comer guisantes, arroz o maíz, y no me gustan las papas trituradas.

Mi comida es solo para nutrirme, y consumo más de siete botellas al día para mantenerme llena. Viajar varios meses depende de si puedo conseguir mi comida o no. En Europa, no encuentro Ensure Plus en farmacias ni supermercados grandes, así que no puedo quedarme mucho tiempo allí. En México, sí lo encontré fácilmente, pero es costoso y afecta mi presupuesto.

Para llevar mi comida en vuelos, siempre hago esperar a la seguridad porque necesitan revisar mis botellas, y en ocasiones abren alguna (la bebo en la puerta de embarque). Llevo una nota del médico para mostrar a los agentes y trato de ser lo más amable posible para agilizar el proceso.

En un vuelo con escala en Taipei, la seguridad fue más estricta con mi comida y me preocupé de que no me permitieran llevarla, pero afortunadamente no tuve problemas.

Siempre llevo toda mi comida conmigo. Me gusta que los vuelos internacionales permiten facturar equipaje gratis, así que aprovecho esa opción, aunque mi mochila de mano suele ser muy pesada por las botellas. Cuando puedo, envío parte de mi comida a casa para no sobrecargar mi equipaje.

¿Existe una comunidad de viajeros con tu condición que te apoye?

Mi condición es muy rara y requiere muchas cirugías, así que no somos muchos, quizás unos pocos cientos. Cada dos años, la Fundación para el Síndrome de Nager y Miller organiza una conferencia en Estados Unidos. No suelo asistir mucho, porque generalmente soy de las pocas que usan ASL (o la única), y a veces es difícil relacionarse con quienes tienen experiencias muy distintas a las mías.

También existe un grupo privado en Facebook para personas con síndrome de Nager y sus familias, pero como es privado, no comparto el enlace para evitar problemas de acoso.

¿Cuáles han sido tus experiencias favoritas?

Una de mis favoritas fue ver las auroras boreales en Islandia. Esa semana llovió casi todos los días y nevó un día. Pero en mi último día, estuvo soleado y la noche estuvo despejada, así que pude verlas.

Otra experiencia memorable fue en Filipinas, un país increíble, aunque el calor era intenso. Vi tarseros (unos primates pequeños), las Colinas de Chocolate y nadé en las aguas cálidas de Palawan.

Pero lo que más disfruto es viajar a lugares increíbles, aprender sobre ellos y su cultura. Soy muy fanática de la historia y el arte, y me emociona visitar sitios históricos y museos como El Tajín, Teotihuacán, el Museo Nacional de Antropología y el Museo El Tamayo en México, o el Museo de Arte Precolombino Casa del Alabado en Quito, Ecuador.

¿Qué consejo darías a quienes quieren empezar a viajar?

Esfuérzate por conocer a los locales durante tus viajes. Couchsurfing y Airbnb son mis formas favoritas de conectar con la comunidad local.

Aprender sobre la cultura de cada lugar enriquece mucho la experiencia.

Como amante del arte y la historia, siempre estoy interesada en aprender sobre culturas y idiomas. Aunque soy sorda, nunca he tenido problemas para comunicarme, y aunque soy muy tímida, me vuelvo más extrovertida y dispuesta a conversar con personas fuera de Estados Unidos.

Conviértete en la próxima historia de éxito

Una de las cosas que más disfruto de este trabajo es escuchar las historias de viajes de otras personas. Me inspiran a mí y, más importante aún, pueden inspirarte a ti. Viajo de una manera particular, pero hay muchas formas de financiar tus viajes y recorrer el mundo. Espero que estas historias te muestren que hay más de una forma de viajar y que tú también puedes lograr tus metas.

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